Gert Otter (68): “Ik wil de regie over mijn gezondheid zélf houden”

COPD door Alpha-1, maar geen slachtofferrol:
“Met meten, bewegen en digitale tools blijf ik de baas over mijn ziekte”

Toen Gert Otter te horen kreeg dat hij COPD heeft, was dat even slikken. Maar pas toen duidelijk werd dat zijn longziekte het gevolg is van Alpha-1 antitrypsine-deficiëntie — een zeldzame, erfelijke aandoening — viel alles op z’n plek. Gert is IT’er van origine, maar inmiddels veel meer dan dat: E-health tester, ervaringsdeskundige, inspirator en bovenal regisseur van zijn eigen gezondheid. “Veel mensen verklaren me voor gek dat ik mijn saturatie elke dag meet. Maar ik weet nu precies wat mijn lichaam nodig heeft. Dáár draait het om.”

"De fysio werd te gezellig, maar ik had het niet meer nodig"

Tot voor kort bezocht Gert wekelijks zijn fysiotherapeut. Daar leerde hij goede oefeningen doen, raakte hij in gesprek met andere COPD-patiënten en kreeg hij begeleiding bij zijn ademhaling en het gebruik van zuurstof. Maar na een jaar besloot hij te stoppen.

“Ik deed de oefeningen al zelfstandig. Ik meet mijn saturatie zelf continu en ik weet waar mijn grenzen liggen. Dus waarom zou ik op een band gaan lopen als ik ook elke dag buiten wandel en fiets? In overleg met mijn fysio, Dave van Dijk (Corpus Activum), en mijn longarts heb ik besloten zelf verder te gaan.” Zo kwam er een plek vrij voor een andere COPD-patiënt.

Dave blijft wel betrokken — elke drie maanden komt Gert langs voor een wandeltest en een korte check-in. “Want ja, ik mis het sociale contact soms wel. En Dave is ook gewoon een goede gast.”

Bewegen als medicijn

Bewegen is voor Gert een vast onderdeel van zijn dagritme geworden. “Elke ochtend wandel ik minimaal 30 minuten. Elke middag fiets ik. Regent het? Dan stap ik op de hometrainer. Het is gewoon onderdeel van mijn leven geworden.”

Die motivatie komt deels van een eerder project van de TU Delft: Bewegen en Belonen. “Daar ging het me niet om die euro die je kreeg, maar het bracht me in een flow. Buiten zijn, doelen stellen, je lichaam sterker maken: dat maakt me fitter én geeft me plezier.”

Technologie als bondgenoot

Wat Gert onderscheidt van veel andere mensen met COPD, is zijn liefde voor techniek. “Ik gebruik meerdere apps en apparaten om mijn gezondheid te monitoren: van saturatie tot slaap, van bloeddruk tot longfunctie. Alles koppel ik aan mijn iPhone met behulp van de app Apple health. Zo krijg ik trends te zien en kan ik op tijd bijsturen.”

Een van zijn favoriete apps is Sana Coach, waarmee hij direct contact heeft met zijn longverpleegkundige. In het Haga ziekenhuis “Elke maand vul ik mijn ziektelast in. Als mijn waarden afwijken, nemen zij contact op. Zo heb ik een longaanval kunnen voorkomen.”

Ook is hij enthousiast over Ditto, een app die gesprekken met zorgverleners opneemt en samenvat. “Door mijn geheugenproblemen vergeet ik soms dingen. Deze app geeft me rust.”

Een zeldzame diagnose met impact: Alpha-1

Gert heeft COPD als gevolg van Alpha-1 antitrypsine-deficiëntie (AATD), een erfelijke aandoening waarbij het lichaam onvoldoende bescherming biedt tegen ontstekingen in de longen. “Mijn kinderen en kleinkinderen lopen hierdoor ook risico. Daarom zet ik me actief in om bekendheid te geven aan Alpha-1, samen met o.a. met lotgenoot Ron Ewalds, het LUMC-expertisecentrum Alpha-1 en Longfonds.

Hij is moderator Alpha-1 op het Longforum, betrokken bij de patiënten participatieraad longziekten van het LUMC en denkt mee over onderzoek en beleid. “Ik doe dat omdat ik het kán. En omdat het moet. Veel mensen weten niet dat ze Alpha-1 hebben.”

Eigen regie begint met inzicht

Voor Gert is eigen regie geen abstract begrip. Hij leeft het, elke dag. Zijn belangrijkste advies aan andere COPD-patiënten?

1. Ken je dossier: “Duik in je PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving of ziekenhuisportal). Lees wat er staat. Zo ontdek je fouten of onduidelijkheden.”

2. Meet je saturatie regelmatig, vooral bij inspanning. “Niet alleen even in rust, maar ook tijdens beweging. Dan weet je pas écht hoe het gaat.”

3. Gebruik e-health als hulpmiddel: “Je hoeft geen techneut te zijn. Er zijn goedkope tools die prima werken. Het gaat om de trends, niet om de exacte cijfers.”

4. Beweeg, beweeg, beweeg: “Elke dag wandelen, fietsen, etc helpt. Een handventilator is handig bij warm weer.”

5. Denk aan je energie: “Energie is kostbaar. Leer energiemanagement. Plan je dag slim in.”

6. Vraag naar Alpha-1 Als je jong bent, een familiaire voorgeschiedenis hebt of twijfelt over je diagnose.

Geen patiënt, maar partner in zorg

Gert gelooft heilig in samenwerken met zorgverleners. Niet als onderdaan, maar als partner. “Ik vertrouw op mijn arts, maar ik doe ook mijn eigen onderzoek. Samen kijken we wat werkt. Ik ontdekte bijvoorbeeld zelf dat ik ’s nachts zuurstof nodig had. Dat bleek uit de duursaturatie metingen. De longarts bevestigde het. Nu slaap ik beter en ben ik overdag minder moe.”

Tot slot: “Dit is wat ik nog wél kan”

Door zijn longziekte is Gert beperkt. “Ik kan vier uur per dag echt actief zijn. Daarna ben ik op. Mijn geheugen is soms een obstakel. Maar wat ik nog wél kan, doe ik met volle overtuiging.”

Dat doet hij voor zichzelf, voor zijn familie — en voor al die anderen met COPD of Alpha-1 die misschien nog niet weten hoeveel invloed ze zelf kunnen hebben.

“Ik zie het zorginfarct aankomen. Dus ja, we móéten wel die kant op, naar meer eigen regie, thuismonitoring en slimme apps. Maar het levert ook zoveel op: inzicht, veiligheid en vertrouwen. Ik heb geen controle over mijn ziekte, maar ik heb wél controle over hoe ik ermee omga.”

Over Gert

• 68 jaar

• COPD door Alpha-1 antitrypsine-deficiëntie

• Gebruikt zuurstof bij inspanning en 's nachts

• Ervaringsdeskundige op gebied van e-health en COPD

• Moderator Alpha-1 op het Longforum

• Gebruikt o.a. SanaCoach, Ditto, CheckMeO2, Apple Health

• Actief wandelaar, fietser en blogger

Wil je ook meer regie over je gezondheid?
Gebruik een PGO of ziekenhuisportal, meet je waarden en zoek contact met andere patiënten. Meer informatie over Alpha-1 en COPD vind je op Longfonds.nl en, alpha1plus.be en de patiëntenfolder Alpha-1 LUMC. Of bezoek de Alpha-1 patiëntendag op 31 oktober van het Longfonds: https://www.longfonds.nl/activiteiten/alpha-1-patientendag-0

De toegevoegde waarde van fysiotherapie bij COPD

Fysiotherapeut Dave van Dijk (Cardiovasculaire en respiratoire fysiotherapeut, Corpus Activum), aangesloten bij Chronisch ZorgNet, over bewegen bij COPD:

·       “COPD is niet te genezen, maar wel te beïnvloeden (met fysiotherapeutische hulp).”

·       “Elke stap die je zet als COPD’er, is een stap naar meer ademruimte.”

·       “Bij COPD gaat het niet altijd om harder werken, maar om slimmer te bewegen.”

·       “Bewegen onder fysiotherapeutische begeleiding maakt het verschil tussen beperkt worden door de ziekte of leven met de ziekte.”

·       “Fysiotherapie helpt niet alleen de longen, maar ook de spieren, het uithoudingsvermogen en de kwaliteit van leven.”

Vind hier je longtherapeut in de buurt: https://www.chronischzorgnet.nl/zorgzoeker/